Criança que esperava receber remédio mais caro do mundo morre no Paraná

Vinícius de Brito Samsel, de apenas 3 anos, e que foi diagnosticado Atrofia Muscular Espinhal (AME), morreu após longo período de espera para receber o Zolgensma, que é considerado o remédio mais caro do mundo e que poderia ajudar no tratamento do menino.

Conforme noticiado pelo G1 RPC, a Justiça já tinha determinado o fornecimento do remédio à criança, o que não foi cumprido a tempo. O menino morreu no último dia 15 de fevereiro e foi confirmada pela família.

Em entrevista ao Portal, o pai da criança, Welton Douglas, ainda bastante abalado, disse que:

"A AME mata a criança um pouquinho a cada dia, então, quando mais tempo demorar para ser recebido o medicamento, mais as crianças sofrem e mais elas vão morrendo".

A luta para tentar salvar o pequeno Vinícius, começou em 2021, quando familiares se uniram para conseguir o medicamento que custa cerca de R$ 7,3 milhões.

Ainda conforme o G1, no dia 13 de dezembro do ano passado, o ministro Edson Fachin, do Supremo Tribunal Federal (STF), mandou a União fornecer o remédio em até 72 horas. A ordem não foi cumprida. Saiba mais detalhes a seguir.

Em 27 de janeiro de 2022, houve nova determinação para o fornecimento do Zolgensma. Após anos de angústia e espera, no dia 14 de fevereiro, a União depositou o valor para compra do remédio em uma conta judicial.

Conforme decisão, o medicamento deveria ser adquirido pelo Hospital Angelina Caron. Porém, conta o pai, o medicamento ainda teria que ser adquirido, o que não se sabe quanto tempo demoraria. O filho dele morreu na madrugada do dia 15 de fevereiro.

"Parece que eles fazem de tudo para enrolar o máximo que eles podem para essas crianças morrerem antes de receber, porque aí eles não precisam pagar, né?".

Após a morte da criança, o Ministério da Saúde foi procurado e por meio de nota lamentou a morte e informou que, em novembro de 2022, com a decisão favorável do STF determinando o fornecimento do fármaco, todas as providências administrativas foram tomadas com "toda a celeridade que o caso demandava".

O depósito em conta judicial foi realizado em 9 de fevereiro de 2023, conforme o Ministério.

O Hospital Angelina Caron informou que não chegou a receber o recurso para a compra do fármaco. Disse ainda que a decisão que determina o fornecimento solicita à Caixa Econômica Federal o repasse do dinheiro da conta judicial ao hospital.

Em nota, a Secretaria de Saúde do Paraná (Sesa) informou que o paciente tem cadastro para recebimento administrativo do medicamento Nusinersena. De acordo com a pasta, o remédio foi adquirido pelo Ministério da Saúde e entregue pela Sesa direto no Hospital Pequeno Príncipe entre julho de 2020 e janeiro de 2023.

A morte

Vinícius foi internado às pressas na noite do dia 14 de fevereiro, no Hospital Santa Casa de Misericórdia, na cidade de Campo Mourão (PR), após apresentar baixa saturação de oxigênio e batimento cardíaco desregulado.

O menino chegou a ser entubado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), mas não resistiu.